آخر المستجدات
الافراج عن العجلوني والحموز.. وتعليق اعتصام الصحفيين الزميلان غبون والمحارمة: نهج حكومي متصاعد في التضييق على الحريات المزارعون يطالبون الحكومة بانفاذ توصيات النواب واقرار اعفاء القروض من الفوائد حماية وحرية الصحفيين يطالب بالإفراج عن العجلوني والحموز.. ويرفض عقوبة التوقيف الاطباء يحتجون على الاعتداء عليهم امام حمزة.. ويطالبون بتغليظ عقوبات المعتدين - صور العرموطي يسأل الرزاز: هل تطبق الورقة النقاشية للملك؟ ولماذا تم ترويع عائلة ابو ردنية؟! الصحة لـ الاردن24: سنعقد اتفاقية جديدة مع الامن.. وسنغلظ العقوبات على المعتدين على كوادرنا مصدر لـ الاردن24: اللجنة الثلاثية لبحث رفع الحدّ الأدنى للأجور لم تجتمع! غنيمات لـ الاردن24: لا مجال لمزيد من الضرائب.. والاطار الوطني للاصلاح سيضعه فريق يمثل جميع القطاعات المعاني يكشف لـ الاردن24 خطة الوزارة في التعامل مع الطلبة الدارسين في السودان واوكرانيا وفاتان واصابات بالغة بحادث تصادم في المفرق استثناء مجالس اللامركزية من تخفيض النفقات الرأسمالية بعد 5 أشهر من وقفها.. الصناعيون ينتظرون انجاز استراتيجية الطاقة لبدء مشاريع الطاقة المتجددة أحمد أبو غوش يحقق المركز الثاني في بطولة العالم للتايكواندو الصحة تكشف حيثيات اعتداء موظف في مستشفى الامير الحسين على اشقائه جرش: ضبط مصنع يعيد تصنيع اللبنة باستخدام مواد مسرطنة.. واتلاف نحو طن مواد لبنية - صور د. الحسبان يكتب: "الجغرافيون الجدد" إذ يحاولون العبث بالتاريخ وبالخرائط بترا: الحكومة لن تزيد تعرفة الكهرباء الإعتداء على طبيب أسنان وتكسير اضلاع من قفصه الصدري التربية تصرف مخصصات المكرمة الملكية لأبناء المعلمين
عـاجـل :

الطفل أمير لا يملك إلا ضحكته البريئة.. ووالده يستصرخ: أنقذوا ابني

الاردن 24 -  

اطلق محمد سلطان شعيب صرخة ناشد فيها كل انسانيتنا وضمائرنا تقديم المساعدة لمعالجة طفله «أمير» الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع كونه يصيب الطفل منذ الولادة، وتبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيا.
يقول شعيب لـ «الدستور» ان «أمير» لا يملك الا ضحكته البريئة، فهو يعاني من صعوبات بالتنفس وبلع الطعام، حتى ان مأكولاته يجب ان تكون سوائل ليستطيع بلعها كونه معرضا للشردقة ثم الاختناق في أي وقت.
وبلوعة الاب الذي يشاهد ابنه يضعف يوما بعد يوم يضيف شعبان ان «أمير» يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء وكأنه حديث الولادة، وضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبقا على الجنبين و بارزا إلى الأعلى.
ويصف جسمه بانه اصبح كالاسفنج نتيجة الضمور، حيث يقول الاطباء ان شرايينه رفيعة جدا، كما ان لسانه متأثر أيضا بالرجفة، واصبح غير قادر على تحريك رجليه و يديه ولا يستطيع تثبيت رأسه .
وقال ان هذا النوع من الضمور من الناحية العلمية لا يقاومه الطفل أكثر من سنة ونصف أو سنتين، والعلاج متواجد في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه Spinraza، ويعطى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس وأذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاة، مبينا ان الكثير من الحالات تعافت باستخدام هذا العقار.
وقال : أملي بالله كبير واسأل الله تعالى ان يفرحني بشفائه، واضاف شاكرا اهل الخير، شكرا لكل انسان تعاطف مع حالة أمير وتمنى له الشفاء وحمل هم براءته وطفولته ...
اناشد اهل الخير لمساعدة أمير وانقاذ حياته حتى يعيش مثله مثل اي طفل سليم ابسط حقوقه ان يستطيع التحكم بجسمه.