آخر المستجدات
إخلاء المأجور.. كارثة حقيقية تهدد المستأجرين وكأن الوباء لم يكن كافيا! د. البراري يكتب: الامتثال ليس وصفة بقاء ضبط شخص ارتدى ملابس نسائية وحاول تأدية امتحان التوجيهي بدلاً من طالبة المفرق.. واقع السياحة والآثار وهوس الباحثين عن الكنوز والدفائن مجلس محافظة معان يطالب بإعادة النظر بقرار تخفيض الموازنة للعام الحالي امريكا- مظاهرات رافضة لمشروع الضم اجتماع حكومي مطوّل لمراجعة أولويات عمل الحكومة النعيمي: التربية تتقدم بطلب لاستثنائها من قرار وقف التعيينات صدور الدليل الخاص بالاشتراطات الصحية والوقائية لمراكز ومدارس التربية الخاصة استمرار توقيف الزميل حسن صفيرة.. آن للجسم الصحفي أن يخرج عن صمته! الضمان الاجتماعي: لا نشجع على سياسة الإحالة المبكرة للتقاعد الكلالدة للأردن 24: الدستور لا يغلق الباب أمام الخيارات ولكننا نعمل كأن الانتخابات ستجري غدا تحذير من منظمة الصحة: استفيقوا.. الأرقام لا تكذب بشأن كورونا حتى 2021.. كيف دخل كورونا "مرحلته الجديدة"؟ ليث شبيلات: جهلة يصفّون حساباتهم جعلونا كمن يمشي على رمال متحركة الطاقة توضح حيثيات تعيين الجيولوجية البخيت في مجلس مفوضي الهيئة حماس تنظّم مسيرة حاشدة في رفح رفضاً لمخطّط الضم والد الزميل مالك عبيدات في ذمة الله عبيدات يوضح سبب حالات الاختناق بأحد مصانع الشونة الشمالية وزير العمل يوجه بالتحقيق في حادثة أسفرت عن إصابة 130 عاملة بحالات اختناق

الطفل أمير لا يملك إلا ضحكته البريئة.. ووالده يستصرخ: أنقذوا ابني

الاردن 24 -  

اطلق محمد سلطان شعيب صرخة ناشد فيها كل انسانيتنا وضمائرنا تقديم المساعدة لمعالجة طفله «أمير» الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع كونه يصيب الطفل منذ الولادة، وتبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيا.
يقول شعيب لـ «الدستور» ان «أمير» لا يملك الا ضحكته البريئة، فهو يعاني من صعوبات بالتنفس وبلع الطعام، حتى ان مأكولاته يجب ان تكون سوائل ليستطيع بلعها كونه معرضا للشردقة ثم الاختناق في أي وقت.
وبلوعة الاب الذي يشاهد ابنه يضعف يوما بعد يوم يضيف شعبان ان «أمير» يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء وكأنه حديث الولادة، وضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبقا على الجنبين و بارزا إلى الأعلى.
ويصف جسمه بانه اصبح كالاسفنج نتيجة الضمور، حيث يقول الاطباء ان شرايينه رفيعة جدا، كما ان لسانه متأثر أيضا بالرجفة، واصبح غير قادر على تحريك رجليه و يديه ولا يستطيع تثبيت رأسه .
وقال ان هذا النوع من الضمور من الناحية العلمية لا يقاومه الطفل أكثر من سنة ونصف أو سنتين، والعلاج متواجد في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه Spinraza، ويعطى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس وأذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاة، مبينا ان الكثير من الحالات تعافت باستخدام هذا العقار.
وقال : أملي بالله كبير واسأل الله تعالى ان يفرحني بشفائه، واضاف شاكرا اهل الخير، شكرا لكل انسان تعاطف مع حالة أمير وتمنى له الشفاء وحمل هم براءته وطفولته ...
اناشد اهل الخير لمساعدة أمير وانقاذ حياته حتى يعيش مثله مثل اي طفل سليم ابسط حقوقه ان يستطيع التحكم بجسمه.

 
 
Developed By : VERTEX Technologies