آخر المستجدات
عبيدات يشدد على ضرورة الالتزام ببروتوكولات السلامة العامة في كافة المؤسسات السماح بتقديم الأرجيلة في الأماكن المفتوحة تعديل ساعات عمل باصات النقل ابتداء من الأحد واشنطن تعلن عن مساع لاستئناف المفاوضات بين فلسطين وإسرائيل مواطنون يشكون رفع أسعار الدخان.. والضريبة تنفي وجود أي تعديلات رفع الحجر عن آخر منزل في منطقة الكريمة نهاية الأسبوع جابر: ننتظر رد ديوان التشريع والرأي لاستكمال تعيين الأطباء إحالة أشخاص أصدروا تصاريح مرور للغير بمقابل مادي الى القضاء مجابهة التطبيع تطالب الأردنية بمحاسبة المسؤولين عن ورشة تطبيعية استضافتها الجامعة اتحاد طلبة الأردنية يطالب بتحقيق عاجل في استضافة الجامعة ورشة تطبيعية برعاية رئيسها العضايلة: لا قرار بخصوص الايجارات.. ولم ندرس اعادة علاوة موظفي الحكومة.. وسنعود للحظر في هذه الحالة 53 عاما على "النكسة".. وما زال الاحتلال الإسرائيلي مستمرا تأخير برنامج توزيع المياه عن مناطق في الشمال بسبب انقطاع الكهرباء - اسماء المناطق بقرار من المحافظ.. استمرار توقيف صبر العضايلة لليوم الثاني اسماعيل هنية: الأردن في عين العاصفة.. والضمّ يهدد المملكة كما يهدد فلسطين جابر يوضح حول شروط فتح المقاهي والعودة إلى الاغلاقات ودوام الفصل الصيفي وموعد وصول لقاح كورونا التربية: استكمال اجراءات النقل الخارجي للمعلمين الشهر القادم.. واستقبلنا 3940 طلبا اعلان شروط عمل الحضانات: أطفال العاملات وقياس الحرارة يوميا.. وفحص كورونا للعاملين - تفاصيل منع تقديم الأراجيل وشروط أخرى لإعادة فتح المطاعم نقباء ورؤساء جمعيات يطالبون بتشكيل خلية أزمة وخطة إنقاذ اقتصادي

الطفل أمير لا يملك إلا ضحكته البريئة.. ووالده يستصرخ: أنقذوا ابني

الاردن 24 -  

اطلق محمد سلطان شعيب صرخة ناشد فيها كل انسانيتنا وضمائرنا تقديم المساعدة لمعالجة طفله «أمير» الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع كونه يصيب الطفل منذ الولادة، وتبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيا.
يقول شعيب لـ «الدستور» ان «أمير» لا يملك الا ضحكته البريئة، فهو يعاني من صعوبات بالتنفس وبلع الطعام، حتى ان مأكولاته يجب ان تكون سوائل ليستطيع بلعها كونه معرضا للشردقة ثم الاختناق في أي وقت.
وبلوعة الاب الذي يشاهد ابنه يضعف يوما بعد يوم يضيف شعبان ان «أمير» يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء وكأنه حديث الولادة، وضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبقا على الجنبين و بارزا إلى الأعلى.
ويصف جسمه بانه اصبح كالاسفنج نتيجة الضمور، حيث يقول الاطباء ان شرايينه رفيعة جدا، كما ان لسانه متأثر أيضا بالرجفة، واصبح غير قادر على تحريك رجليه و يديه ولا يستطيع تثبيت رأسه .
وقال ان هذا النوع من الضمور من الناحية العلمية لا يقاومه الطفل أكثر من سنة ونصف أو سنتين، والعلاج متواجد في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه Spinraza، ويعطى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس وأذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاة، مبينا ان الكثير من الحالات تعافت باستخدام هذا العقار.
وقال : أملي بالله كبير واسأل الله تعالى ان يفرحني بشفائه، واضاف شاكرا اهل الخير، شكرا لكل انسان تعاطف مع حالة أمير وتمنى له الشفاء وحمل هم براءته وطفولته ...
اناشد اهل الخير لمساعدة أمير وانقاذ حياته حتى يعيش مثله مثل اي طفل سليم ابسط حقوقه ان يستطيع التحكم بجسمه.

 
 
Developed By : VERTEX Technologies