آخر المستجدات
اربد: ثمانية من اعضاء الاتحاد العام للجمعيات الخيرية يقدمون استقالتهم من الاتحاد جمعية أصدقاء الشراكسة الأردنية يجددون مطالبة روسيا بالاعتراف بالابادة الجماعية - بيان سلامة حماد يشكو المستشفيات الخاصة.. ويقول إن الحكومة ستخصص موازنة لحماية المستشفيات مخالفات جديدة إلى "مكافحة الفساد" وإحالات إلى النائب العام شقيقة المتهم بالاعتداء على الطبيبة روان تقدّم الرواية الثانية.. تنقلات والحاقات بين ضباط الأمن العام - أسماء الضمان تبحث إدراج مهنة معلم ضمن المهن الخطرة بعد مرور ١٥ يوما على اضرابه عن الطعام .. المشاعلة يشعر بالاعياء ويتحدث عن مضايقات امنية هند الفايز تروي تفاصيل اعتقالها.. تعديلات جديدة على قرار تملك الغزيين للعقارات والشقق السكنية في المملكة الخصاونة ل الاردن٢٤:اعددنا خطة شاملة للنهوض بالنقل العام،وطرحنا عطاء الدفع الالكتروني المحاسيس ل الاردن٢٤:٢٤ مدرسة خاصة تقدمت بطلبات رفع الرسوم المدرسية النائب الزوايدة ل الاردن٢٤:القانون يمنع انتهاك حرمة المنازل المشاقبة يكشف ملابسات اعتقال شقيقه نعيم.. ويحمل الرزاز مسؤولية انتهاك حرمة منزله - فيديو اغلاق طريقين رئيسين بالاطارات المشتعلة وفعالية سلمية في الزرقاء تطالب بالافراج عن ابو ردنية - صور يوم حكومة الرزاز الاسود الزميلان غبون والمحارمة: نهج حكومي متصاعد في التضييق على الحريات المزارعون يطالبون الحكومة بانفاذ توصيات النواب واقرار اعفاء القروض من الفوائد حماية وحرية الصحفيين يطالب بالإفراج عن العجلوني والحموز.. ويرفض عقوبة التوقيف الاطباء يحتجون على الاعتداء عليهم امام حمزة.. ويطالبون بتغليظ عقوبات المعتدين - صور

الطفل أمير لا يملك إلا ضحكته البريئة.. ووالده يستصرخ: أنقذوا ابني

الاردن 24 -  

اطلق محمد سلطان شعيب صرخة ناشد فيها كل انسانيتنا وضمائرنا تقديم المساعدة لمعالجة طفله «أمير» الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع كونه يصيب الطفل منذ الولادة، وتبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيا.
يقول شعيب لـ «الدستور» ان «أمير» لا يملك الا ضحكته البريئة، فهو يعاني من صعوبات بالتنفس وبلع الطعام، حتى ان مأكولاته يجب ان تكون سوائل ليستطيع بلعها كونه معرضا للشردقة ثم الاختناق في أي وقت.
وبلوعة الاب الذي يشاهد ابنه يضعف يوما بعد يوم يضيف شعبان ان «أمير» يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء وكأنه حديث الولادة، وضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبقا على الجنبين و بارزا إلى الأعلى.
ويصف جسمه بانه اصبح كالاسفنج نتيجة الضمور، حيث يقول الاطباء ان شرايينه رفيعة جدا، كما ان لسانه متأثر أيضا بالرجفة، واصبح غير قادر على تحريك رجليه و يديه ولا يستطيع تثبيت رأسه .
وقال ان هذا النوع من الضمور من الناحية العلمية لا يقاومه الطفل أكثر من سنة ونصف أو سنتين، والعلاج متواجد في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه Spinraza، ويعطى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس وأذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاة، مبينا ان الكثير من الحالات تعافت باستخدام هذا العقار.
وقال : أملي بالله كبير واسأل الله تعالى ان يفرحني بشفائه، واضاف شاكرا اهل الخير، شكرا لكل انسان تعاطف مع حالة أمير وتمنى له الشفاء وحمل هم براءته وطفولته ...
اناشد اهل الخير لمساعدة أمير وانقاذ حياته حتى يعيش مثله مثل اي طفل سليم ابسط حقوقه ان يستطيع التحكم بجسمه.